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On ne sait pas, à l'heure actuelle, guérir la trisomie 21, anomalie chromosomique responsable d'un retard mental1. Mais ce n'est pas une raison pour baisser les bras ! On peut sensiblement faciliter la vie des personnes non seulement en les aidant à mieux s'insérer dans la société, mais aussi en organisant un suivi médical tout au long de la vie.
Les besoins sont réels car si les enfants et les adultes trisomiques sont généralement en bonne santé, ils ont aussi un risque plus élevé de développer certaines pathologies. Connaître ces risques permet de les prévenir et d'éviter le sur-handicap.
Les médecins connaissent mal la trisomie 21
Les médecins sont souvent déconcertés par ces patients qui ont du mal à exprimer leurs souffrances. À leur manière, ils signalent la douleur par un repli sur soi, une tristesse, parfois de l'agressivité.
La consultation étant plus difficile à mener, le médecin peut passer à côté de certains problèmes de santé.
C'est pourquoi les conseils d'un service spécialisé sont précieux. Ces structures, malheureusement peu nombreuses, permettent de faire le point, de conseiller les parents et tous les professionnels (kinésithérapeute, orthophoniste, médecin de famille...) qui s'occupent de la personne trisomique.
Que faut-il surveiller ?
Le cœur
Environ 30 % des enfants trisomiques naissent avec une malformation cardiaque. Elle est plus ou moins grave selon les cas. Certains bébés devront être opérés dès la naissance. D'autres seront simplement surveillés tout au long de leur vie (un examen cardiaque par an, avec éventuellement un traitement adapté).
Il n'y a pas de conseils particuliers sur l'alimentation. Tous les sports sont permis, et même recommandés. Pas d'inquiétude, les enfants trisomiques, peu toniques par nature, ne sont pas attirés par les sports violents et savent très bien doser leurs efforts.
Le corps et les articulations
Des ligaments trop souples (hyperlaxes) et une baisse de tonus générale (hypotonie), caractéristiques de la trisomie 21, peuvent être nettement améliorés par la kinésithérapie et la pratique d'un sport. La natation est idéale.
Le nez et les oreilles
Les enfants sont sensibles aux infections comme les rhinopharyngites et les otites séreuses. Si celles-ci sont mal soignées, elles peuvent à long terme entraîner une surdité.
Une consultation par an chez un médecin O.R.L. permet de surveiller les conduits auditifs et l'audition. Pour prémunir les enfants contre les infections, il vaut mieux les vacciner en suivant le calendrier habituel.
Au jour le jour, les conseils sont les mêmes que pour tout le monde : bien se moucher et laver régulièrement le nez avec un spray d'eau de mer.
Les dents
Leurs gencives, elles aussi sensibles aux infections, obligent à respecter une hygiène bucco-dentaire stricte (un bon brossage des dents, éventuellement contrôlé par les parents, et une visite chez le dentiste au moins une fois par an).
Conséquence de l'hypotonie de la langue, les mâchoires sont parfois mal articulées entre elles et les dents peuvent être mal placées, ce qui gêne la mastication, la déglutition et le langage. Des séances d'orthophonie et les conseils d'un orthodontiste sur le port d'un appareil dentaire aideront beaucoup.
La thyroïde
L'hypothyroïdie est fréquente, mais pas facile à repérer car ses symptômes (ralentissement général, prise de poids...) passent souvent inaperçus chez les trisomiques. Il est important de pratiquer un dosage sanguin des hormones thyroïdiennes tous les ans ou tous les deux ans, afin de mettre en place un traitement en cas d'anomalie.
L'embonpoint
On dit souvent que les personnes trisomiques ont tendance à prendre du poids, mais ce n'est pas une fatalité. En réalité, les enfants sont souvent hyper-protégés par leur entourage, qui n'ose pas les priver de sucreries. Et beaucoup (surtout à l'âge adulte) ne font pas assez de sport, car il est difficile de trouver un cadre adapté.
Le moral
Comme tout le monde, ils peuvent avoir des coups de blues et, parfois, de véritables dépressions. Le passage à l'âge adulte est un moment difficile. Ils voient leurs frères et sœurs quitter la maison. Ils réalisent qu'ils n'auront pas la même vie et c'est très dur. Souvent, on met cette dépression sur le compte de la trisomie 21 ou d'une maladie d'Alzheimer précoce, et on ne fait rien. Certains médecins prescrivent des neuroleptiques qui assomment les patients et ne les aident pas à sortir de cette mauvaise passe.
Ces erreurs pourraient facilement être évitées par un meilleur partenariat entre les familles, les médecins, les paramédicaux et les éducateurs autour de la personne trisomique.
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